Giornata mondiale autismo, associazioni e famiglie chiedono più attenzione e sostegno

Oggi, 2 aprile, è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone affette da disturbi che rientrano in quello che viene definito lo spettro autistico.

Si tratta di un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività. I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.

La prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra.

In Italia si stima che 1 bambino su 77, nella fascia di età 7-9 anni, presenti un disturbo dello spettro autistico , con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.

Questi dati dello Osservatorio Nazionale sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

L’Osservatorio è un progetto finanziato nel 2016 dalla Direzione generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dal Ministero della Salute. La rete dei servizi educativi della prima infanzia, dei pediatri di famiglia, delle neonatologie e terapie intensive neonatali e delle Unità Operative di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza è stata potenziata nell’ambito delle attività del Fondo Autismo coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità su mandato della Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute.

Famiglie e associazioni chiedono, però, maggiore sostegno, soprattutto ora che si trovano ad affrontare le restrizioni dovute alla pandemia. Manca ancora un Registro nazionale delle persone autistiche e il Fondo per l’autismo non ha le risorse necessarie per rispondere ai bisogni.

Il lockdown e la chiusura forzata di scuole e centri a causa della pandemia hanno modificato le routine e causato la perdita di punti di riferimento importanti nei soggetti autistici, portando al consolidamento di nuove consuetudini disadattive. Un supporto adeguato consente ai bambini più piccoli di non regredire nei comportamenti e nelle abilità precedentemente acquisite ed è fondamentale nella fascia tra i 10 e 15 anni – dicono gli operatori – per prevenire il ricorso a comportamenti disadattivi, anche aggressivi, in risposta al cambiamento delle abitudini e alla mancanza di relazioni sociali”.

Le famiglie hanno raggiunto livelli elevati di sofferenza psicofisica e denunciano anche la reiterata assenza di percorsi di presa in carico multidisciplinare soprattutto per un autistico quando diventa adulto. “In Italia ci sono oltre 600mila persone con autismo, ma il numero è sottostimato – affermano le associazioni – perché in molti neanche ricevono una diagnosi.