Sono tante, lo abbiamo imparato in questi lunghi mesi della pandemia di Covid-19, le persone affette da altre patologie che si trovano a fare i conti con la difficoltà di continuare o avviare il loro percorso terapeutico, di accedere alle strutture sanitarie per visite e controlli e di fruire di altri servizi utili a migliorare, se non a curare, la loro condizione.
Tra questi ci sono anche coloro che sono affetti dalla malattia di Parkison, una patologia neurodegenerativa progressiva, non curabile, causata dalla riduzione delle cellule che producono dopamina, un neurotrasmettitore la cui carenza compromette il normale funzionamento dei circuiti cerebrali dell’attenzione, dell’apprendimento e del movimento.
Sul nostro territorio è attiva da un anno – è stata, infatti, costituita a Trapani il 23 gennaio 2020 – la Libera Associazione Parkinsoniani onlus che raccoglie persone con il Parkinson e loro familiari. “La nostra associazione – spiega il presidente Girolamo D’Antoni – intende fornire occasioni di confronto e assistenza ai malati e alle loro famiglie e diffondere notizie e informazioni utili per tutti coloro che, direttamente o meno, hanno a che fare con la malattia di Parkinson. Purtroppo il Covid-19 ha stravolto le nostre vite, non solo dal punto di vista sanitario, ovviamente il più importante, ma anche economico, sociale e psicologico”.
“Per le persone affette da malattia di Parkinson – spiega D’Antoni – è diventato ancora più difficile e doloroso non potere ricevere il sostegno degli enti e delle associazioni preposte alle necessarie attività di tipo riabilitativo e anche ricreativo a causa del lockdown, prima, e dell’attuale distanziamento sociale”.
Proprio su quest’aspetto la Libera Associazione Parkinsoniani onlus si è concentrata ultimamente per garantire quelle relazioni di sostegno e la socializzazione tra gli ammalati e i familiari che i più moderni approcci terapeutici inseriscono a pieno titolo tra gli strumenti per garantire, il più a lungo possibile, una buona qualità della vita ai pazienti.
Stare tra la gente, vivere con intensità la voglia di fare, di stare insieme, di curarsi del bello – che sia arte, musica, danza – sperimentare attività che regalano emozioni positive benessere è parte integrante dell’approccio terapeutico a questi malati. La Libera Associazione Parkinsoniani ne è consapevole e prova a fornire occasioni, adesso, tramite le piattaforme sul web e i social.
La malattia di Parkinson è presente in tutto il mondo e in tutti i gruppi etnici. Il Ministero della Salute stima che in Italia ne siano affette 230mila persone ma secondo altre rilevazioni sarebbero circa 400mila e, da un recente studio basato sulla vendita dei farmaci, il numero dei malati potrebbe raggiungere i 600mila.
In Sicilia i pazienti parkinsoniani sono circa diecimila (2,5 casi ogni 1.000 abitanti). Nella provincia di Trapani sono quasi 500 i pazienti registrati all’Asp e vanno dai 90 residenti a Marsala ai 62 nel capoluogo ai circa 40 a testa a Mazara del Vallo, Alcamo, Erice.
Sempre il Ministero della Salute riporta che il 5 per cento per cento dei malati di Parkinson può presentare una forma a esordio precoce con insorgenza prima dei 50 anni di età. La sua prevalenza aumenta con l’età, risultando pari all’1-2 per cento della popolazione con età superiore a 60 anni pari al 3-5 per cento della popolazione over 85. Secondo studi epidemiologici internazionali, la malattia colpisce gli uomini con una frequenza superiore di due volte volte rispetto alle donne e si assiste ad uno spostamento della malattia verso un range di età sempre più bassa.
“Il nostro scopo – prosegue il presidente della Libera Associazione Parkinsoniani – è quello di raggiungere il maggior numero di persone e lo facciamo senza alcuna finalità di lucro. Siamo sempre disponibili ad accogliere nuovi aderenti nella nostra associazione. In questo periodo abbiamo attivato collaborazioni con associazioni di volontariato che si occupano di terapie complementari come, ad esempio, l’associazione ParkinZone onlus che ha trasformato tutte le attività dedicate ai pazienti in classi virtuali, creando un innovativo progetto di medicina partecipativa, per tenere vive le relazioni, l’interazione e lo scambio tra medici e pazienti”.
L’associazione trapanese sta anche lavorando ad un progetto di formazione e informazione rivolto ai familiari e ai caregivers dei malati di Parkinson.
Nel territorio siciliano è, ancora, necessario lavorare per migliorare e uniformare i livelli di assistenza, riducendo così la mobilità regionale ed extra-regionale dei pazienti, con particolare attenzione alle incertezze diagnostiche, alla mancanza di presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale delle persone con malattia di Parkinson, alla carenza di adeguate strutture riabilitative ed alla insufficienza di strutture in grado di mettere in atto e gestire le terapie della fase avanzata. E se la diagnosi tempestiva è un passaggio importante, altrettanto lo è la rete che va costruita a sostegno dei malati, a partire dai centri di riferimento che se ne occupano sul territorio e dai medici di medicina generale.
Intanto, sul fronte delle possibili, future terapie farmacologiche – lo ricordiamo, non esiste ancora una cura per guarire dal Parkinson – è notizia di pochi giorni fa quella di un nuovo studio clinico pilota condotto da un team di ricercatori italiani che ha individuato un nuovo potenziale biomarcatore della malattia, utile non solo a identificarla precocemente ma che potrebbe rappresentare anche un target farmacologico per la creazione di terapie utili contro la patologia.
Per contattare la Libera Associazione Parkinsoniani di Trapani è possibile inviare una mail a: liberaass.parkinsoniani@gmail.com. o visitare la pagina Facebook “Libera Associazione Parkinsoniani”
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